En este evento realizado en las instalaciones de la Comisión Estatal de Derechos Humanos de Chihuahua, Marcos Ojeda, presidente de la AAPH, destacó la importancia de prevenir las complicaciones en los pacientes con un tratamiento integral y adecuado se fomento el manejo del MAI (Manual de Atención Integral)

Gracias al segundo foro de Chihuahua se hizo un llamado a las autoridades a tomar medidas para: garantizar el acceso a los servicios de salud de todos los pacientes con hemofilia sin excepción y ampliar el acceso a esquemas de tratamiento integral de los pacientes que ya tienen cobertura. Aseguró que las hemorragias y el daño articular pueden prevenirse mediante esquemas de tratamiento profiláctico, que en la mayoría de los casos debería entregarse a domicilio.

Con la participación de los representantes SES, IMSS, grupos vunerables y protección a la discriminación, Seguro popular, Dif Municipal, El Presidente de la Comisión Estatal de Derechos Humanos de Chihuahua, la FHRM A.C representado por su presidente Ing. Alfonso Quintero Espinoza, la Red de Discapacidad Integración y desarrollo A.C, organizaciones de otros estados de la República que luchan contra esta condición, se expuso que si bien la hemofilia es un padecimiento que puede ocasionar discapacidad muchas veces severa debido a los episodios hemorrágicos mal atendidos, provocados por la deficiencia de factor VIII de coagulación (FVIII), en el caso de la hemofilia A, y de factor IX (FIX) en el caso de hemofilia B”, pero gracias a un manejo integrar también es posible tener una vida plena.

La Asociación de Atención a Personas con Hemofilia I.A.S.P. (AAPH) de Chihuahua se dedica a la prevención de las complicaciones que acompañan a estos desordenes por falta de coagulación a través de la educación e información y la defensa al derecho a la salud, con el con el fin de conseguir los mejores tratamientos para los pacientes y evitar discapacidad y buscar una mejor calidad de vida.
Subrayó que es importante concientizar a la población en general para que conozcan el padecimiento, además de evidenciar las necesidades de tratamiento y rehabilitación de los pacientes, ya que la educación es clave en la lucha contra las complicaciones derivadas de esta condición.

En México, de acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia, elaborado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, se tienen contabilizados 6,115 pacientes y en Chihuahua existen 150 de estos casos.
Para finalizar, Marcos Ojeda, invitó a la comunidad de pacientes y cuidadores a sumarse a la campaña #ViviendoConHemofilia, un esfuerzo realizado por las 20 organizaciones que conforman la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, la cual busca compartir los sueños de las personas que tienen este padecimiento y las barreras a las que se enfrentan para cumplirlos.

Redacción MD