Entre las asociaciones participantes, Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Grupo Fabry de México destacó que actualmente hay una amplia brecha de tiempo entre el diagnóstico y la administración de los tratamientos debido a la lista de espera en la que se encuentran los pacientes lisosomales, además de relucir la problemática de la limitación de edad en el INSABI. “A través de esta vía solicitamos la eliminación de la restricción de edad a 10 años en pacientes con terapias de reemplazo enzimático en el INSABI, esta situación resulta discriminatoria puesto que su vida no termina a esa edad” agregó la coordinadora.

Adicionalmente se resaltó que, en la actualidad, únicamente hay 22 hospitales acreditados en todo el país para atender estos padecimientos, de tal forma que, por la falta de atención, la salud de los pacientes se deteriora en el tiempo que tardan en recibir el diagnóstico correcto.

“Finalmente, exigimos a nueva cuenta que se integren las modificaciones necesarias a las reglas de operación del INSABI y que se explique de manera puntual y eficaz a los estados de la República Mexicana, ya que esta situación tuvo que haberse clarificado desde junio y los pacientes continúan suspendiendo de manera intermitente sus tratamientos”, concluyó Alejandra Zamora.

Redacción MD