Ciudad de México. Aproximadamente uno de cada 100 mil personas padece glucogenosis en México, un grupo de padecimientos metabólicos que causan hipoglucemia, convulsiones, altos niveles de colesterol en la sangre y hasta la muerte y hasta ahora Monterrey se ubica como una de las ciudades con mayor prevalencia de la misma en el mundo. Así se dio a conocer en la Primera Jornada Nacional de glucogenosis que se llevó a cabo en el Hospital Infantil de México Federico Gómez, en donde se reunieron reconocidos especialistas a nivel mundial para exponer las causas, síntomas, consecuencias y tratamiento de este padecimiento.
La glucogenosis es una enfermedad metabólica de tipo genética –no contagiosa- que se caracteriza por la ausencia o deficiencia de enzimas que participan en el metabolismo del glucógeno; es decir, la fuente de energía derivada de la glucosa que nuestro cuerpo almacena principalmente en el hígado y en el tejido muscular.
El evento tuvo diversas sesiones de trabajo en las que intervinieron destacados especialistas como el doctor Salvador Villalpando Carrión, jefe del Departamento de Gastroenterología y Nutrición del Hospital Infantil de México Federico Gómez; el doctor David Weinstein, director de Investigación en glucogenosis de la Universidad de Florida, E.U.A.; la doctora Alejandra Domínguez García, presidenta de la Asociación Mexicana de glucogenosis; el doctor Damián Cohen, director médico de Glucolatino, así como Laura Bonilla, directora de Asuntos Corporativos de Unilever México; Alberto Zaragoza, vicepresidente de Glucolatino, entre otras destacadas personalidades.
Durante la inauguración de las jornadas, el doctor José Alberto García Aranda, Director General del Hospital Infantil de México Federico Gómez, aseguró que aunque las glucogenosis forman parte de las enfermedades huérfanas, han cobrado importancia por la falta de diagnóstico o por el retraso del mismo, lo que ocasiona que los pacientes sean atendidos en etapas tardías con graves consecuencias y complicaciones en muchos casos irreversibles. En este sentido, resaltó la importancia de la difusión del conocimiento sobre glucogenosis tanto entre médicos como hacia la sociedad en general, para ofrecer a los afectados tratamiento oportuno y, con ello, una buena calidad de vida.
Por su parte, el doctor Damián Cohen – quien padece la enfermedad– expuso que la glucogenosis en la mayoría de los casos se detecta desde temprana edad, cuando los bebés comienzan a dormir toda la noche y pasan largas horas sin comer. Los síntomas, señala el especialista, van desde hipoglucemias, convulsiones, lento desarrollo y crecimiento e inflamación del hígado por acumulamiento de glucógeno, entre otras.
Al respecto, el doctor Salvador Villalpando, señaló que las glucogenosis se consideran dentro de las enfermedades raras o complejas y se puede sospechar la presencia de la patología en pacientes con talla baja o un pobre crecimiento, hipoglucemias de difícil manejo y crecimiento exagerado del hígado. Además, mencionó que se estima que la frecuencia de la glucogenosis en México, principalmente de tipo I y III- oscila alrededor de un caso por cada 100 mil habitantes.
Durante su intervención, el doctor David Weinstein señaló que “la glucogenosis tipo IA es una enfermedad que provoca hipoglucemia e impide obtener de los alimentos la energía necesaria para vivir. Hasta los años 70, la mayoría de los niños que nacían con esa patología morían antes de los seis años. Esto cambió cuando se descubrió que la fécula de maíz ingerida de forma cruda cada tres o cuatro horas, permite mantener un nivel adecuado de glucemia, siempre que se consuma a intervalos regulares, día y noche, todos los días”.
De acuerdo con los especialistas, con un buen control metabólico, y siguiendo una dieta con base en fécula de maíz con horarios específicos y evitando alimentos con lactosa, fructosa o azúcar, los pacientes pueden llevar una vida normal, dejando atrás un período en el que el desconocimiento de la enfermedad provocaba un número indeterminado de fallecimientos o la necesidad de trasplantar a algunos niños.
En este sentido, Laura Bonilla, directora de Asuntos Corporativos de Unilever, dijo: “recibimos con mucha alegría la noticia de que uno de nuestros productos contribuye de manera positiva en quienes padecen glucogenosis. La fécula de maíz es el ingrediente principal de Maizena®, una marca de mucha tradición en México, y estos descubrimientos científicos son muy importantes para nosotros porque en Unilever uno de los pilares fundamentales de nuestro Plan de Vida Sustentable es el compromiso con la salud”.
Por su parte, Alberto Zaragoza, vicepresidente de glucolatino mencionó que para la asociación es vital difundir y concientizar sobre la existencia de la glucogenosis, ya que sus síntomas pueden confundirse con otros padecimientos; por lo que mantener información constante y oportuna entre médicos y pacientes permitirá salvar más vidas. Redacción MD