Las IDP son más de 300 enfermedades genéticas que afectan el mecanismo de la inmunidad, por lo que las personas que nacen con estos padecimientos enfrentarán infecciones recurrentes, persistentes y graves, que ponen en riesgo su integridad, calidad de vida y, en ocasiones, su vida misma; a esto se suma que en la mayoría de los casos hay un diagnóstico tardío y el tratamiento es costoso para las familias.
Actualmente, el acceso efectivo a los tratamientos no está plenamente garantizado. Al respecto el Dr. Francisco Espinosa, Presidente de FUMENI, durante su participación en el foro, señaló: ”Las personas afectadas por algún tipo de IDP que no tienen ningún tipo de derechohabiencia y que se han afiliado al Seguro Popular tienen acceso al tratamiento sólo hasta los 5 años de edad, debido a que las IDP están incorporadas en el Programa Seguro Médico Siglo XXI, cuya población beneficiaria potencial es la población infantil de 0 a 5 años de edad, lo que afecta directamente el derecho a la protección de la salud, y quedan en completa indefensión frente a las infecciones recurrentes que comprometen su integridad y ponen en riesgo su vida”.
La consecuencia inmediata es que el Sistema de Salud tiene que atender las infecciones y complicaciones derivadas de la falta de tratamiento a pacientes a partir de los 5 años, “lo que provoca un costo anual de atención de infecciones por paciente de hasta 627 mil pesos. Al ofrecer el tratamiento con gammaglobulina (reemplazo de anticuerpos), este gasto baja a 354 mil (199 mil el tratamiento y 155 mil la atención a infecciones), es decir, un ahorro de 272 mil pesos al año por paciente”, puntualizó el Dr. Humberto Maciel, experto en farmacoeconomía y análisis de impacto presupuestal.
“Por lo que la inclusión de los tratamientos de las IDP en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular lejos de impactar negativamente el presupuesto en salud significaría un ahorro importante”, aseveró el especialista.
El licenciado Héctor Valle, presidente ejecutivo de FUNSALUD, enfatizó la “necesidad de que el sistema de salud en nuestro país garantice el derecho pleno de la atención a la salud, especialmente a personas en situaciones de vulnerabilidad y exclusión. En este sentido, podemos afirmar que las personas con IDP son vulnerables al no contar con la garantía de su atención y acceso a tratamientos a lo largo de todo su ciclo de vida.
Gasto Catastrófico
Durante su participación en el foro, la Dra. Mariana Mayén, consultora en temas de salud pública, afirmó: “Para las y los pacientes cuyo tratamiento no está garantizado, la carga económica del acceso privado al tratamiento significa un aumento considerable en el gasto de bolsillo en salud (GBS)[1], siendo prácticamente imposible de cubrir, convirtiéndose así en un gasto catastrófico al superar el 40% de los ingresos del hogar por lo que las familias entran en una espiral de pobreza y endeudamiento para continuar con el tratamiento lo que a mediano plazo resultará insostenible[2]”.
Asimismo, la Licenciada Mayela García, Directora Ejecutiva de FUMENI, manifestó: “Las personas que tienen algún tipo de IDP inician procesos de vulnerabilidad en su salud a partir de la enfermedad de origen genético que padecen. Esta vulnerabilidad se profundiza por la exclusión de las personas mayores de 5 años de edad, del de acceso a su tratamiento en el Seguro Popular, al mantener el financiamiento de éste en el programa Seguro Médico Siglo XXI, lo que contradice directamente sus postulados de “vigilar que se ejecuten las acciones necesarias para el acceso efectivo a los servicios de salud, promoviendo la adecuada tutela de los derechos”[3].
Garcia Ramírez hizo un llamado a las instancias presentes a entregar a la Secretaría de Salud la Solicitud de incorporación de medicamentos y tratamientos de la IDP en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, la cual incluye los resultados del estudio de Evaluación Económica y la Cédula propuesta de Protocolo Técnico, todo ello desarrollado por el equipo médico de la Fundación.
En México, según datos del INEGI[4] cada año nacen alrededor de 2 millones 300 mil niñas y niños, de los cuales 5 mil 500 tendrán probablemente algún tipo de IDP[5] siendo el grupo más frecuente el de defectos predominantes de anticuerpos, en donde el principal problema está en una producción nula, reducida o alterada de anticuerpos.[6]
Este tipo de pacientes presentan infecciones graves por neumonías, gastroenteritis, artritis séptica, meningitis, además de cuadros de diarrea persistente, lo que ocasiona de forma secundaria una desnutrición grave que se traduce en complicaciones multi-sistémicas. Todo lo anterior afecta negativamente a los pacientes en su calidad de vida, así como en su participación comunitaria y social.[7] [8] [9]
Redacción MD
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[1] FUNDAR, Centro de Análisis e Investigación, A.C. (2012). Acceso económico a la salud. Retrieved from http://www.fundar.org.mx/mexico/pdf/accesoeconomico.pdf
[2] Perticara M. (2008). Incidencia de los gastos de bolsillo en salud en siete países latinoamericanos. Retrieved from Comisión Económica para América Latina y el Caribe: http://repositorio.cepal.org/bitstream/handle/11362/6146/1/S0800166_es.pdf
[3] https://www.gob.mx/salud%7Cseguropopular/que-hacemos
[4] INEGI. Estadiìsticas 2013.
[5] J. M. Boyle & R. H. Buckley, Population Prevalence of Diagnosed Primary Immunodeficiency Diseases in the United States, J Clin Immunol (2007) 27:497–502
[6] Bustamante J, Hernaìndez V, Gutieìrrez J. Gammaglobulina subcutaìnea en inmunodeficiencias primarias: experiencia del Instituto Nacional de Pediatriìa y revisioìn de la bibliografiìa. Acta Pediaìtrica Mex. 2013;34:332-340.
[7] Boyle ML, S. C. (2008). Immune Deficiency Foundation. Retrieved from https://www.primaryimmune.org/sites/default/files/publications/Impact-of-Intravenous-Immunoglobulin_1.pdf
[8] Muriel-Vizcaíno R, T.-G. G.-B.-N.-P.-R. (2016). Calidad de vida de los pacientes con inmunodeficiencias primarias de anticuerpos. Acta Pediatr Mex, 37(1), 17-25.
[9] Zebracki K1, P. T. (2004). Health-related quality of life of children with primary immunodeficiency disease: a comparison study. Ann Allergy Asthma Immunol, 93(6), 557-61.
