Durante el encuentro, estuvieron presentes niñas y niños que padecen alguna de las 300 inmunodeficiencias primarias, quienes previamente participaron en un taller de empoderamiento con el objetivo de que estos superhéroes y superheroínas compartieran sus historias de lucha por sobrevivir y los retos que enfrentan junto con sus familias para acceder a la detección oportuna y al tratamiento integral, adecuado y sin discriminación de edad en los diferentes subsistemas de Salud y en el Seguro Popular. 

De acuerdo con el Dr. Francisco Espinosa Rosales, presidente y socio fundador de FUMENI, “existen más de 300 trastornos crónicos de este tipo, todos ellos con distintos niveles de gravedad, y a pesar de las diferencias, todas las inmunodeficiencias primarias tienen algo en común, un defecto en una o más funciones del sistema inmune. Un adecuado tratamiento genera un impacto social y económico en pacientes, que representa un ahorro para las instituciones públicas de salud ya que se previenen infecciones graves en las y los pacientes.” 

El Dr. Espinosa Rosales explicó que las inmunodeficiencias primarias se caracterizan por la presencia de infecciones recurrentes o que se complican de manera inusual, afectando en muchas ocasiones el crecimiento y desarrollo de las niñas y niños afectados. El retraso en el diagnóstico en nuestro país es en promedio de 5 años lo que genera  la necesidad de hospitalizaciones y secuelas derivadas de las infecciones como neumonías, sinusitis, infecciones de oído y gastroenteritis infecciosa, disminuyendo la calidad de vida de las niñas y niños afectados. Un estudio reciente en México documenta que el costo de tratamiento anual puede incrementarse hasta en un 40%, comparado al costo de un tratamiento integral. También aseguró que “contar con un diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado contribuyen a que los niñas y niños lleven vidas plenas y activas”. 

Mayela García Ramírez, Directora Ejecutiva y socia fundadora de FUMENI informó que “uno de los objetivos de la organización es contribuir a un marco de política pública en salud que permita el acceso a los tratamientos médicos para todas las personas que viven con IDP”, siendo los principales retos:

Aplicación de Gammaglobulina intravenosa o subcutánea sin restricción o discriminación de edad en todos los subsistemas de salud.

Incorporación de Inmunodeficiencias Primarias en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular.

Incorporación de la búsqueda internacional e importación de células progenitoras hematopoyéticas (médula ósea) en el Cuadro Básico de Medicamentos del Sector Salud y Seguro Popular para el acceso a trasplantes en los casos de IDP graves 

Durante la conferencia de prensa, el equipo de FUMENI, estuvo acompañado por un grupo de niñas y niños que padecen algún tipo de inmunodeficiencias primarias, quienes hicieron un llamado a la sociedad y autoridades mexicanas para permitir el acceso sin restricciones a tratamientos innovadores y eficientes como la inmunoglobulina subcutánea que permite mejorar la calidad de vida, así como incrementar la productividad de los pacientes y sus cuidadores de manera considerable, al mismo tiempo que ahorra costos a las instituciones de salud. 

El sábado 22 de abril, 120 integrantes de FUMENI asistirán al Papalote Museo del Niño para un día de convivencia, aprendizaje y diversión. 

El lunes 24 de abril, como parte del cierre de actividades de esta conmemoración, se llevará a cabo el Simposium de Inmunodeficiencias Primarias en el Hospital de Especialidades del Centro Médico Siglo XXI,  una colaboración entre el IMSS y FUMENI para promover el conocimiento sobre el diagnóstico de estos padecimientos y las opciones de tratamiento que actualmente están disponibles en México.

Redacción MD