“Boehringer Ingelheim reconoce la labor de la Cámara de Diputados por convocar al Foro Legislativo "NO DEJAR A NADIE ATRÁS", un evento esencial que da a conocer la importancia de las enfermedades raras y facilita la coordinación entre los diferentes sectores de la sociedad para abordar los desafíos comunes y encontrar soluciones efectivas que se reflejen en el diseño e implementación de políticas públicas”, expresó Luis Carlos Pérez, Director de Asuntos Corporativos de Boehringer México, Centroamérica y el Caribe.

En México se han identificado al menos 7 mil enfermedades raras, afectando a 5 de cada 10 mil personas. Estas afecciones, en su mayoría genéticas, constituyen un desafío significativo para la salud pública. Según la OMS, más de 350 millones de personas a nivel mundial padecen de este tipo de enfermedades. A pesar de esto, hasta mayo de 2023, solo se habían reconocido oficialmente 23 enfermedades raras en México.

El Foro Legislativo destacó que, a nivel global, al menos el 4% de la población padece de una enfermedad rara. Dado que la población mundial se aproxima a los 8 mil millones; esta estadística es alarmante.

La Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras (UDER) de la UNAM sugiere que una de cada 10 personas en el mundo podría tener una enfermedad rara, lo que se traduce en unos 400 millones de personas afectadas. En México, aproximadamente 8 millones de personas sufren estas enfermedades.

Se denuncia también la "odisea diagnóstica" que enfrentan los pacientes, tardando en promedio 8 años en obtener un diagnóstico correcto, durante los cuales suelen visitar a unos ocho médicos y reciben al menos tres diagnósticos incorrectos.

En la lista de enfermedades raras reconocidas en México, se incluyen padecimientos crónicos, graves, incapacitantes y progresivos como lo es la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG), entre otros. La dificultad para diagnosticar estas enfermedades resalta la necesidad de incrementar la concienciación y la formación médica para mejorar la detección y el tratamiento oportunos.

Redacción MD
------------------------------------------------------------------------------------------
1. https://www.eleconomista.com.mx/arteseideas/Desafios-en-el-diagnostico-de-enfermedades-raras-en-Mexico-hay-mas-de-7000-dicen-especialistas-20240216-0095.html

2. https://www.dgcs.unam.mx/boletin/bdboletin/2024_112.html