Estas asociaciones civiles buscan establecer una sinergia entre las distintas áreas para apoyar a que los pacientes tengan  acceso completo e integral de salud, que adquieran más y mejor  información, así como difundir temas de prevención y proveer de propuestas que ayuden a mejorar la calidad de vida.

En México son casi nulos los datos epidemiológicos sobre las Enfermedades Inflamatorias Autoinmunes, que permitan conocer cuál es la carga económica, social, así como los retos que los pacientes enfrentan desde el diagnóstico,  el cual es tardío en la mayoría de los casos- hasta el tratamiento de éstas.

El doctor Manuel Robles San Román, fundador y primer director del Consejo Médico de la Institución de Pacientes Autoinmunes con Procesos Inflamatorios A.C. , señaló que “estas enfermedades  tienen  un alto impacto económico y en la calidad de vida de los pacientes, ya que dejan de ser productivos y se enfrentan a diversos estigmas sociales, aunado a la preocupación por tener acceso a un tratamiento que detenga la progresión de la enfermedad”.

El también director Ejecutivo de Proyectos en FUMERAC A.C., explicó, que uno de los principales objetivos es hacer corresponsable al paciente sobre el tratamiento que su médico le prescriba,  “pues algún cambio de medicamento, así como la poca adherencia a éstos, tiene una correlación directa con la seguridad y efectividad de éste en el organismo”. 

Por su parte, el maestro Ricardo Navarro, presidente de la Asociación Mexicana contra la Psori8asois A.C.,  en entrevista con MD, asevero que está institución busca luchar por la salud plena de cada uno de los pacientes en los diferentes padecimientos,  “juntos podemos lograr muchas cosas. Como el diagnóstico oportuno, realizar campañas de información, con apoyo de las autoridades, sobre estos padecimientos, así como tener un mayor acceso a los tratamientos para lograr el control de la enfermedad”. 

La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un concepto multidimensional, relacionado con el impacto individual de la enfermedad y su tratamiento, así como de la capacidad funcional y la percepción del paciente en los roles sociales, físico y mentales. 

Los pacientes con alguna enfermedad inflamatoria autoinmune, además de tener una disminución de su estado general de salud derivada del retraso en el diagnóstico oportuno, referencia a tiempo con el especialista y acceso a un tratamiento adecuado, se enfrentan al rechazo social, miedo, soledad, daño psicológico y los problemas de autoestima. 

En México, entre las principales Enfermedades Inflamatorias Autoinmunes en México, se destaca la artritis reumatoide, con una prevalencia del 1.6% ,y graves consecuencias funcionales de impacto económico y social , y ésta afecta principalmente al grupo etario con mayor capacidad laboral y productiva, lo que se ve reflejado en altos índices de discapacidad laboral y pensión por invalidez .

Otro de los padecimientos es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Enfermedad de Crohn y CUCI) que afecta a personas jóvenes; mermando la educación, habilidades laborales, vida social y su calidad de vida. Se calcula que 74% de las personas ha tenido que dejar su trabajo en el último año debido a su enfermedad, 26% de ellos han tomado periodos de 25 días para controlar la enfermedad durante las crisis. 

Asimismo, de acuerdo al Reporte Global de la Psoriasis, publicado por la Organización Mundial de la Salud, indica que esta enfermedad provoca que los pacientes enfrenten problemas psicológicos que afectan su calidad de vida en diferentes dimensiones. La vergüenza, la falta de autoestima, y los elevados niveles de ansiedad, tiene una correlación directa con el incremento de la prevalencia en depresión y, en comparación con otro tipo de pacientes, éstos tienen mayores índices de suicidios.

La Espondilitis Anquilosante (EA) está dentro de este grupo de Enfermedades Inflamatorias Autoinmunes y suele afectar mayormente a hombres jóvenes y, en ocasiones, a mujeres entre los 20-25 años de edad   . Hasta el 70% de los pacientes con EA grave pueden desarrollar una fusión espinal (los huesos adyacentes se fusionan entre ellos), afectando significativamente la movilidad y calidad de vida del paciente de manera similar que con la Artritis Reumatoide.        

Por último, Natalia Henonin, presidenta de la Institución PAU y presidenta de Fundación Vivir con Crohn y CUCI A.C.  dijo que “para PAU, la prioridad son los pacientes, y por ello buscamos desarrollar acciones que vayan encaminadas a la educación de los padecimientos; concientización sobre éstas ante la opinión pública que generar mayores diagnósticos oportunos, y por supuesto, referencias con los especialistas y acceso a los tratamientos más innovadores que mejoren la calidad de vida”.